I Pareri del Comitato
Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana
14 luglio 1995
Il Comitato Nazionale per la Bioetica, fin dalla sua
istituzione, che risale - come è noto - al marzo del 1990,
ha ritenuto indispensabile entrare nel merito del complesso
insieme delle questioni che fanno della fine della vita umana uno
dei più grandi, se non il massimo problema della bioetica.
E lo ha fatto per gradi, secondo quella che è ben presto
divenuta una sua prassi.
Il 15 febbraio 1991 il CNB ha approvato il documento
intitolato Definizione e accertamento della morte nell'uomo.
Pochi mesi dopo, esso ha preso in considerazione la Proposta di
risoluzione sull'assistenza ai pazienti terminali approvata dalla
Commissione per la protezione dell'ambiente, sanità
pubblica e tutela dei consumatori del Parlamento Europeo ed ha
con lodevole sollecitudine pubblicato il 6 settembre 1991 un
proprio Parere in merito.
Sulla base di queste due elaborazioni si è fatta strada
nel Comitato la convinzione che fossero maturati i tempi per
affrontare il tema in una prospettiva più ampia e
generale; nel 1994, grazie in particolare all'iniziativa del
Prof. Eugenio Lecaldano, che ne diveniva coordinatore, veniva
formalmente attivato un gruppo di lavoro, al quale davano la
propria adesione Mauro Barni, Giovanni Berlinguer, Paolo
Cattorini, Isabella Coghi, Francesco D'Agostino, Luigi De Cecco,
Gilda Ferrando, Carlo Flamigni, Renata Gaddini De Benedetti, Aldo
Isidori, Giancarla Landriscina, Corrado Manni, Paolo Martelli,
Silvio Merli, Lucio Pinkus, Pietro Rescigno, Giovanna Rossi
Sciumè, Elio Sgreccia, Sergio Stammati, Carlo Augusto
Viano e ai quali successivamente si aggiungevano i nomi di Luigi
De Carli e Gaetano Salvatore.
La prima e insieme la principale difficoltà, che il
gruppo di lavoro è stato chiamato ad affrontare, è
stata quella dell'articolazione stessa del documento, per
mantenerlo entro limiti ragionevoli a fronte della
complessità della materia e della pressoché
sterminata letteratura bioetica in argomento; non secondaria
difficoltà è stata quella di acquisire una rigorosa
documentazione soprattutto in ambiti, per dir così, di
frontiera, come quello della medicina palliativa (a tal fine il
gruppo si è giovato anche di una audizione di esperti,
quali i Proff. Vittorio Ventafrida, Francesco Campione e Numa
Cellini, avvenuta il 15 dicembre 1994). Le riunioni che il gruppo
ha tenuto nel 1994 (e in particolare il 15 luglio, il 6 ottobre,
il 20 ottobre e il 24 novembre) hanno avuto come risultato la
predisposizione - sia pur a livello di bozza - di diversi
capitoli del documento finale, che veniva così acquistando
una sua prima configurazione.
Una imprevista difficoltà, nell'iter del lavoro del
gruppo, è stata però quella cagionata dal rinnovo
del CNB, a seguito del decreto del PCDM del 16 dicembre 1994. Con
questo decreto cessavano di far parte del Comitato - tra coloro
che avevano dato la loro adesione al gruppo - i Proff. Ferrando,
Flamigni, Landriscina, Martelli, Merli e Viano. Per
solidarietà nei loro confronti presentavano immediatamente
le loro dimissioni i Proff. Berlinguer e Lecaldano, che, malgrado
le affettuose insistenze di tutto il nuovo Comitato, riunito
appositamente in seduta plenaria, dichiaravano di non voler
recedere dalla loro decisione. Il gruppo perdeva così,
oltre a parecchi dei propri componenti, anche il
coordinatore.
Il rischio di veder così vanificato un intenso lavoro,
svolto ad alto livello, diveniva tangibile: questo è stato
uno dei primi problemi con cui mi son dovuto confrontare,
assumendo ai primi di gennaio del 1995 la presidenza del CNB. La
soluzione che mi è sembrata migliore - e che credo lo sia
effettivamente stata, almeno se si considera la conclusione della
vicenda - è stata quella di assumere personalmente la
guida del gruppo, di chiamare a farne parte altri membri e di
considerare tutti i lavori già elaborati e discussi dal
gruppo nel 1994 come un'ottima base di partenza per la definitiva
messa a punto del documento. Il 18 febbraio aveva così
luogo una nuova riunione del gruppo di lavoro, arricchito
dall'adesione di Paolo Benciolini, Vittorio Danesino, Adriana
Loreti Beghè, Vittorio Mathieu, Lucio Pinkus, Carlo
Romanini e Everardo Zanella. A Vittorio Mathieu veniva affidato
il compito di redigere un capitolo assolutamente nuovo, di
carattere strettamente filosofico; i materiali già
elaborati in precedenza dai Proff. Cattorini, Barni, Manni
venivano invece ripresi, rivisti e integrati, così come il
capitolo giuridico finale, già in precedenza elaborato dal
sottoscritto. Il gruppo tornava a riunirsi il 22 aprile e il 19
maggio; nella seduta del 16 giugno tutto il materiale elaborato
veniva globalmente e accuratamente discusso, per essere infine
portato all'attenzione di tutti i membri del CNB nella seduta
plenaria del 14 luglio 1995, che ha dato formalmente la propria
unanime approvazione sia ai singoli capitoli che compongono il
documento che alle Sintesi e raccomandazioni con cui esso si
apre.
E' assolutamente superfluo richiamare l'attenzione del lettore
sulla rilevanza bioetica di questo testo, che ora viene dato alle
stampe. Esso è testimonianza di uno sforzo non comune, che
ha accomunato studiosi di diversa formazione e di diversa
ispirazione: come Presidente del Comitato e come testimone della
sincerità e della gravosità del loro impegno, mi
sia consentito ringraziarli tutti di cuore. Il Presidente
Francesco D'Agostino.
Sintesi e raccomandazioni
Il tema della morte, e, più in generale, quello della
fine della vita umana, possiede una rilevanza assolutamente
primaria per l'autocomprensione dell'uomo. Probabilmente esso non
è propriamente un tema, ma il tema fondamentale della
nostra esistenza, l'orizzonte che la circoscrive globalmente
(anche se nel nostro tempo appare ordinariamente sottaciuto, se
non addirittura rimosso) poiché investe la radice stessa
del rapporto che noi siamo in grado di stabilire con noi stessi e
con il mondo esterno.
Proprio perché si tratta di un tema inglobante, il CNB
è consapevole di quanto inadeguato non possa non essere
ogni discorso ed ogni considerazione al riguardo. Così
come è consapevole di quanto articolato sia il ventaglio
di teorie, di dottrine, di interpretazioni, di speculazioni, di
prospettive in ordine ad esso. Ed è altrettanto
consapevole di come su di esso e a partire da esso muovano non
solo i messaggi di vita, di speranza e di salvezza delle grandi
religioni universali, ma anche quelli di innumerevoli piccole
comunità di fede, di pensiero e di vita, dal carattere a
volte aperto e attivo, a volte chiuso e forse settario, ma sempre
meritevoli di attenzione e rispetto.
Il tema della morte -il CNB, bisogna ripeterlo, ne è
ben consapevole- supera di gran lunga i confini della riflessione
bioetica che il Comitato è chiamato ad elaborare. Nello
stesso tempo, però, esso costituisce un tema bioetico
fondamentale, che non può essere eluso, proprio a ragione
della sua assoluta radicalità: per questo il CNB ha
ritenuto fosse proprio dovere affrontarlo, senza per questo
presumere non solo di poterlo trattare esaustivamente, ma anche
di poterlo adeguatamente impostare.
Questa premessa è necessaria perché il lettore
percepisca esattamente il senso del lavoro che si snoda nei
capitoli del presente documento. Il CNB non ha voluto (né
comunque l'avrebbe ritenuto lecito) sindacare le visioni del
mondo di carattere religioso, filosofico, etico o anche meramente
ideologico che comunque investono -anche se solo marginalmente-
il tema della morte. Ha rinunciato di conseguenza alla
sistematica elencazione e valutazione delle diverse possibili
posizioni, diacroniche e sincroniche, che sono esistite ed
esistono in merito, anche se ha riflettuto doverosamente e
approfonditamente su di esse.
Il CNB si è prefisso un obiettivo: prendere apertamente
posizione non nei confronti di dottrine, ma nei confronti di
problemi bioetici che il tema della fine della vita umana pone
oggi e con assoluta urgenza alle coscienze dei singoli e alla
coscienza sociale in generale. Il CNB sa bene che le posizioni da
esso prescelte non sono le uniche ipotizzabili o argomentabili;
sa che ne esistono ben altre, autorevolmente proposte, e dichiara
di rispettarle per come esse meritano; ma ciò non di meno
intende presentare al lettore -senza alcuna ambiguità- le
proprie posizioni, quelle che a seguito di approfonditi
dibattiti, portati avanti in piena scienza e coscienza, il CNB
è giunto a condividere e che si ritiene pertanto doveroso
portare alla conoscenza della pubblica opinione.
Le posizioni bioetiche del CNB sono riassumibili nei seguenti
punti fondamentali:
1. La morte non può essere considerata alla stregua di
un mero evento biologico o medico: essa appartiene ad un ordine
completamente diverso, rispetto a quello cui appartiene l'evento
morboso. Mentre questo incide (in misura più o meno
significativa) sull' identità del soggetto, la morte sta
paradossalmente a fondamento stesso di questa identità:
essa è portatrice di un significato, nel quale va
ravvisata la radice della dignità stessa dell'uomo. La
morte infatti propone all'uomo un compito propriamente morale:
quello di trovare un senso che guidi e sostenga la sua
libertà, che come libertà umana trova la sua radice
nella consapevolezza da parte del soggetto della propria
invincibile caducità. La rimozione culturale della morte,
che è tipica del nostro tempo, così come la sua
esclusiva medicalizzazione, costituiscono pertanto problemi tra i
più rilevanti per la riflessione bioetica.
2. L' assoluta diversità di ordine che intercorre tra
evento morboso e morte rende ragione del perché
l'accanimento, volendo prolungare indebitamente il processo
irreversibile del morire, sia riprovevole. Il CNB auspica che si
diffonda sempre più nella coscienza civile e in
particolare in quella dei medici, la consapevolezza che l'
astensione dall' accanimento terapeutico assume un carattere
doveroso.
3. Il CNB riconosce senz'altro rilievo morale alle direttive
anticipate di trattamento, ma manifesta la propria
perplessità quando queste acquistano il carattere di veri
e propri testamenti di vita, perplessità che si fanno
particolarmente gravi soprattutto nei confronti di alcune
versioni di essi, di cui è possibile riscontrare oggi una
sempre maggior diffusione. Non entra qui in discussione,
naturalmente, la retta intenzione di coloro che se ne fanno
paladini, considerandoli un tentativo di mantenere in vita la
voce del paziente al di là delle sue possibilità
biologiche di esprimerla. A giudizio del CNB non è
comunque possibile riconoscere un valore perentorio a tali
direttive, ma eventualmente quello di mero orientamento del
comportamento di chi assiste il paziente.
4. La medesima assoluta diversità di ordine che
intercorre tra malattia e morte, a cui sopra si è
accennato, rende invece ragione dell' alto valore bioetico che a
giudizio del CNB possiedono le cure palliative. Queste infatti
trovano la loro sostanza non nella pretesa illusoria di poter
strappare un paziente alla morte, ma nella ferma intenzione di
non lasciarlo solo, di aiutarlo quindi a vivere questa sua ultima
radicale esperienza nel modo più umano possibile, sia da
un punto di vista fisico che da un punto di vista spirituale.
Volte primariamente ad alleviare il dolore in generale, e in
particolare quello dei malati terminali, le cure palliative hanno
allargato e continuano ad allargare il loro orizzonte e il loro
ambito di azione e si presentano nel nostro tempo come uno dei
campi in cui la moderna medicina manifesta la sua vocazione
profonda di cura, in senso globale, quindi non solo fisico, ma
anche psicologico e esistenziale, dei sofferenti. Il CNB richiama
l'attenzione della pubblica opinione su quanto meritevole sia il
lavoro svolto dalle numerose associazioni di volontariato che si
prodigano nel campo della palliazione ed è convinto che il
loro esempio possa e debba ampiamente diffondersi. Il CNB auspica
inoltre che lo studio delle metodiche delle cure palliative possa
trovare una sempre maggiore presenza nella formazione del
personale sanitario.
5. Infine, il CNB si è esplicitamente soffermato sul
problema dell' eutanasia, considerandolo in prospettiva
strettamente giuridica, interrogandosi cioè sui risvolti
etici di una possibile legislazione eutanasica. Ed è
giunto alla conclusione che nessuna legislazione propriamente
eutanasica possa avere valore bioetico. Il CNB non ignora la
situazione obiettivamente drammatica di tanti malati terminali e
ritiene che mai come in questa ipotesi sia necessario distinguere
una valutazione di casi singoli, e ciascuno a suo modo
irripetibile, da una valutazione di possibili norme di carattere
generale e astratto finalizzate alla legalizzazione di atti
eutanasici, di cui si auspichi l'introduzione nell'ordinamento
giuridico positivo. Le considerazioni che qui si riassumono vanno
lette appunto come aventi per oggetto norme, non singoli atti. Il
CNB ha cominciato col distinguere varie ipotesi, che spesso nel
linguaggio e nell'opinione comune vengono accomunate sotto la
generica denominazione di eutanasia, e si è soffermato con
particolare attenzione su quella che ad avviso di molti sarebbe
l'unica a meritare propriamente la qualifica di eutanasia,
cioè l'uccisione diretta e volontaria di un paziente
terminale in condizioni di grave sofferenza e su sua richiesta
(come è noto, è proprio su questa forma di
eutanasia che si incentra il dibattito attuale sulla
legalizzazione della "buona morte", che in alcuni ordinamenti
giuridici contemporanei è stata non solo depenalizzata, ma
addirittura resa oggetto di una normale -anche se tragica-
procedura sanitario-amministrativa). Le valutazioni operate dal
CNB possono così rapidamente riassumersi: si è
ritenuto lecito e degno di rispetto da parte dei terapeuti il
rifiuto del paziente di sottoporsi alla terapia, purché
libero, attuale e consapevole (secondo le indicazioni già
elaborate dal CNB nel documento Informazione e consenso all'atto
medico, del 20 giugno 1992); si è ritenuto lecito ogni
intervento di carattere palliativo (secondo le linee cui sopra si
è fatto cenno); si è ritenuta doverosa la
sospensione da parte del medico di ogni accanimento terapeutico;
si è ritenuta illecita ogni forma di eutanasia eugenetica
e di eutanasia su neonati malformati (tema questo, peraltro, che
il CNB si impegna ad approfondire in un prossimo documento); si
è ritenuta gravemente illecita ogni forma di eutanasia
operata su di un paziente non consenziente.
6. In ordine infine alla valutazione di qualsiasi possibile
legislazione eutanasica su paziente consenziente il CNB è
giunto alle conclusioni che qui si riassumono. Il CNB è
convinto che per propria natura un atto normativo non possa
disciplinare adeguatamente situazioni singolari, tragiche e
irripetibili come quelle eutanasiche. Per farlo, esso dovrebbe
infatti individuare comunque una procedura di carattere
inevitabilmente astratto, (come sono inevitabilmente astratte le
formule dei c.d. "testamenti di vita"), una procedura che
implicherebbe di necessità il coinvolgimento impersonale,
appunto perché formalizzato giuridicamente, di almeno due
soggetti, il "paziente" e "l'operatore" (in genere il medico),
colui cioè che dà e colui che riceve il mandato
eutanasico. E qui si situa la difficoltà radicale di ogni
possibile legislazione eutanasica e che per il CNB è
bioeticamente insuperabile: che rilevanza giuridica (e quindi
formale) dare a questo "mandato"? O esso non è sindacabile
da parte dell' operatore e allora questi è tenuto ad
intervenire anche quando, in coscienza, ritiene non sussistenti
le circostanze di fatto che il paziente indica (o aveva a suo
tempo indicato) come giustificanti l'eutanasia (si pensi al caso
in cui un nevrotico ritenga a torto di esser malato di tumore):
la materialità dell' intervento eutanasico entrerebbe in
questa ipotesi in profonda contraddizione non solo con la
deontologia medica, ma col principio ancora più generale
che vede solo nella convinzione l'eticità di un atto
(infatti in questa ipotesi il medico sarebbe costretto ad agire
contro la propria convinzione). Oppure tale mandato è
sindacabile e allora il paziente non sarà mai sicuro che i
propri desideri verranno effettivamente adempiuti dall'operatore;
ciò significa affidare al medico un potere ultimativo di
vita e di morte sul paziente: un potere che si vorrebbe
naturalmente radicato nelle migliori intenzioni soggettive del
terapeuta, ma che, una volta formalizzato legalmente,
acquisterebbe la natura anonima e oggettiva che possiede ogni
potere riconosciuto dal diritto. Il CNB ritiene non etico
riconoscere ai medici un simile potere. E ritiene di conseguenza
che ove questo potere fosse legalizzato (come peraltro è
già avvenuto in alcuni ordinamenti giuridici) esso non
solo altererebbe profondamente e irrimediabilmente
l'identità della professione medica, ma la stessa fiducia
che i consociati devono nutrire nel diritto. Accanto alla
preoccupazione sopra espressa, il CNB ne nutre diverse altre, che
concernono più che l'eticità di una legislazione
eutanasica in se stessa, quella dei suoi possibili e probabili
effetti socio-culturali: l'indebolimento della percezione sociale
del valore della vita, la possibilità di tragici abusi
resi indiscernibili dalla permissività della legislazione,
il disimpegno pubblico nei confronti dell'assistenza ai morenti,
la concreta possibilità di scivolare verso forme di
eutanasia non volontaria.
7. Alla fine di questo elenco di indicazioni e
raccomandazioni, il CNB ritiene indispensabile ribadire la
propria presa di posizione (adeguatamente formulata nel documento
Bioetica e formazione nel sistema sanitario del 7 settembre 1991)
in ordine alla educazione del personale nel comparto della
sanità. Un adeguato sostegno all' ars moriendi richiede
che la rigorosa preparazione tecnico-scientifica del personale
sanitario sia integrata da una corrispondente preparazione
bioetica, che arricchisca la tradizione scientifica (spesse volte
riduzionistica) della moderna medicina con una doverosa
sensibilità antropologico-relazionale. La rilevanza di
questo punto appare al CNB assolutamente primaria. Presentando
queste valutazioni bioetiche fondamentali, il CNB si augura che
nel nostro paese si attivi, anche grazie allo sforzo di
riflessione affidato a queste pagine, un serio dibattito sulla
bioetica della morte. Eludere o peggio che mai rimuovere il
problema non è degno né di una società
civile come la nostra, che è chiamata a costruire il
futuro proprio (e quello delle generazioni che verranno)
democraticamente: non a partire da pregiudizi o ideologie, ma da
serene e approfondite valutazioni etiche, politiche e sociali. Il
CNB auspica che le proprie posizioni siano lette e discusse col
rispetto che esso dichiara di nutrire verso tutte le posizioni
diverse, su cui il Comitato ha riflettuto pur senza farle
proprie.
