I Pareri del Comitato
Il neonato anencefalico e la donazione di organi
21 giugno 1996
Sensibilissima e divisa su questioni bioetiche, peraltro
obiettivamente cruciali, quali la fecondazione assistita,
l'eutanasia, lo statuto dell'embrione umano, la pubblica opinione
nutre sicuramente ben poche perplessità per quel che
concerne la liceità etica della donazione di organi e
più in generale dei trapianti: una pratica, questa, che
probabilmente desta ancora (e pour cause) sentimenti complessi,
caratterizzati da uno strettissimo intreccio di ammirazione e
timore, ma che pure sembra ormai entrata in una logica
routinaria, sia pur di altissimo livello. Ma in ordine ai
trapianti le questioni bioetiche continuano a presentarsi, sia
pure in forme tali da non coinvolgere (o da non coinvolger
più) l'attenzione spasmodica dei mezzi di comunicazione di
massa: caso limitato, ma esemplare, quello appunto della
donazione di organi nell'infanzia da bambino anencefalico. Ma il
Comitato Nazionale per la Bioetica, che pure è
profondamente convinto che sia proprio dovere prendere
assolutamente sul serio e dare pronta risposta ai turbamenti
bioetici che emergono dalla pubblica opinione, anche quando
obiettivamente sovradimensionati, non perciò ritiene
irrilevante prendere posizione su questioni che molti
riterrebbero marginali, sia per la loro eventuale sofisticazione
teorica, che per la loro limitata incidenza statistica.
Un caso tipico è appunto quello dei neonati nei quali
si manifestino forme di anencefalia: una patologia, questa, di
cui generalmente si ha cognizione solo all'interno di un
ristretto numero di persone, per lo più specialisti. Pure,
quello dei bambini anencefalici è un problema bioetico di
grande rilievo e sotto diversi profili: oltre ad attivare una
seria riflessione sulla dignità di persona che comunque a
tali bambini va riconosciuta, esso mette in questione tematiche
relative alla opportunità della loro rianimazione, alla
determinazione del momento della loro morte, e soprattutto
appunto alla liceità di far uso del loro corpo come fonte
per organi da trapiantare. Ma le questioni non si limitano a
queste: non si dimentichi, ad es., quale significato può
avere una diagnosi prenatale di anencefalia del feto per la
coppia dei suoi genitori... Problematiche del genere avevano
già suscitato l'attenzione del CNB durante l'elaborazione
di alcuni tra i suoi più importanti documenti, a partire
dal primo tra tutti, Definizione e accertamento della morte
nell'uomo (approvato il 15 febbraio 1991); oltre a questo, mi
limito a ricordare Diagnosi prenatali (18 luglio 1992), Trapianti
di organi nell'infanzia (21 gennaio 1994), Bioetica con
l'infanzia (22 gennaio 1994), fino al recentissimo Venire al
mondo (15 dicembre 1995).
Il continuo, seppur trasversale, riproporsi del tema
dell'anencefalia ha convinto alla fine i membri del Comitato ad
attivare sul tema uno specifico gruppo di lavoro, alla cui
direzione è stato designato il Prof. Corrado Manni,
perché fosse elaborato un testo sintetico ma esauriente,
che potesse servire da orientamento sullo statuto bioetico da
riconoscere ai bambini anencefalici, in particolare per quel che
concerne la possibilità di utilizzarli come donatori di
organi. Il gruppo, al quale hanno afferito i colleghi Barni,
Benciolini, Coghi, Danesino, Gaddini, Leocata, Loreti
Beghè, Sgreccia e Romanini, ha portato rapidamente a
termine i propri lavori, che sono stati esaminati, discussi e in
più di un caso ulteriormente puntualizzati dal Comitato,
riunito in seduta plenaria. Alla stesura del documento hanno
inoltre collaborato il Prof. Rodolfo Proietti ed il Dott. Lorenzo
Martinelli dell'Istituto di Anestesiologia e Rianimazione
dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, ed il
Prof. Pier Paolo Mastroiacovo dell'Istituto di Clinica Pediatrica
della stessa Università. Il giorno 21 giugno 1996 si
è infine avuta l'approvazione unanime del documento. Nel
licenziarlo alle stampe sento il dovere di formulare un
ringraziamento e un auspicio: un ringraziamento a coloro che
hanno collaborato alla sua redazione, e soprattutto a Corrado
Manni, senza il cui decisivo contributo scientifico e bioetico il
documento non avrebbe mai visto la luce; e l'auspicio
perché questo testo venga, come merita, letto, meditato e
ampiamente discusso. Il Presidente Francesco D'Agostino.
Sintesi e raccomandazioni
Perno delle vigenti legislazioni sulla disciplina dei
trapianti da cadavere è il rigoroso accertamento della
cosiddetta 'dead donor rule', il precetto cioè che
prescrive che in ogni caso il donatore debba essere deceduto con
certezza prima del prelievo dell'organo.
Tale regola, che può ad un primo esame apparire di
ovvia banalità, viene in realtà posta in
discussione da numerose proposte. In una prospettiva strettamente
utilitaristica, ad esempio, potrebbe essere giudicato lecito, per
il raggiungimento di un bene, in questo caso la salute o la vita
di un'altra persona, prelevare un organo ad un donatore non
consenziente, qualora non abbia a soffrirne e non siano violati i
suoi interessi.
E' il caso dell'anencefalico, la cui morte è
considerata imminente ed inevitabile e che non è ritenuto
capace di alcun contatto con l'ambiente e quindi di provare alcun
tipo di sofferenza. L'anencefalico, per questi motivi, non
è ritenuto portatore di interessi da difendere e che
possano, quindi, essere violati. Accanto a questo caso sono
proponibili o ipotizzabili numerosi altri casi (malati terminali,
malati in stato vegetativo persistente, affetti da grave demenza,
pa-zienti che esprimono il desiderio di morire, ecc.) che ben
esplicitano il concetto dello slippery slope da più autori
riportato.
Come si vede le posizioni illustrate sono ben distanti tra
loro, anche considerando le prospettive future oggi prevedibili,
e provengono da impostazioni culturali di matrice utilitaristica,
da un lato, e di ambito personalista dall'altro. E' chiaro,
innanzitutto, che la morte è un processo a sé
stante e non può esistere una morte per il trapianto ed
una morte in sé.
La definizione della morte non può essere qualsiasi
cosa noi vogliamo che essa sia, ma esiste indipendentemente dai
nostri scopi. La morte non può essere definita in senso
utilitaristico, in modo da rendere massimo il bene che da essa
potrebbe eventualmente derivare a favore di altre persone.
L'accertamento potrà avvenire con tecniche diverse a
seconda delle circostanze e delle terapie in atto, ma tale
accertamento dovrà dare un risultato valido di per
sé ed indipendente dalla possibilità o meno di una
donazione di organo.
La stessa necessità di trapianti deve stimolare la
ricerca in questo campo, ma non porsi come fonte della
definizione del decesso. Tale principio deve valere anche per
l'anencefalico, anche se in questo caso si dovranno approntare
dei mezzi diagnostici applicabili ed in grado di dare un
risultato di certezza.
Certamente si tratta di un caso limite, ma non per questo
siamo autorizzati a configurare per questi soggetti una categoria
particolare, biologica o giuridica che essa sia. L'anencefalico
ha una aspettativa di vita variabile ma sicuramente breve, pur
con le difficoltà inerenti a questo giudizio.
A ciò si aggiunge che la malformazione di cui è
portatore impedisce un suo recupero ed appare oggi, e
probabilmente lo sarà sempre, priva di una terapia
valida.
E' una situazione, però, che per vari singoli aspetti,
anche se non per tutti contemporaneamente, è comune ad
altre categorie di ammalati, se pur con diversa
intensità.
Si prendano, ad esempio, i malati incurabili, per i quali
è stata esaurita ogni possibilità terapeutica, o i
malati che hanno perso l'uso delle funzioni intellettive o il
contatto con l'ambiente.
Come non è ritenuto lecito abbreviare l'esistenza a
questi soggetti, né tantomeno causarne la morte, per le
analoghe ragioni non è proponibile comportarsi in tal modo
nei confronti di un neonato anencefalico. Né pare
rilevante la durata della vita da sacrificare, quasi che una vita
breve sia più sacrificabile a vantaggio di un altro con
una aspettativa di vita più lunga; a questo proposito vi
è chi ha osservato che se i soggetti anencefalici non
vivessero così poco oggi non sarebbero al centro di un
tale dibattito.
In una prospettiva che consideri la persona umana in quanto
tale, a prescindere quindi dal suo stato di salute o di sviluppo,
quale valore centrale di un'etica per le scienze biologiche,
appare proponibile solo la determinazione di rendere disponibile
alla donazione di organi unicamente il corpo di quei soggetti di
cui sia stata accertata con sicurezza la morte.
Riferito al neonato anencefalico ciò significa che,
allo stato attuale delle conoscenze, è probabilmente
prematuro stabilire dei criteri validi e verificabili per
determinarne il decesso con criteri neurologici.Un supplemento di
studio si rende indispensabile.
La necessità di una moratoria nell'uso dei soggetti
anencefalici quali donatori di organo è stata sostenuta da
diversi autori sulla base della incompletezza delle conoscenze
attuali su numerosi punti fonte di controversia bioetica. Il
precetto che una buona etica nasce da buoni presupposti reali
è stato citato ricordando quanto discussi siano ancora
numerosi problemi teorici e pratici nel campo del trattamento dei
soggetti anencefalici.
Questa posizione di attesa sembra ampiamente giustificata,
almeno finché le posizioni diverse sul problema non
raggiungeranno, sulla base di nuovi elementi di giudizio, una
più ragionevole possibilità di intesa.
A questo punto si devono rimarcare almeno una contraddizione
ed un problema complesso. La contraddizione sarebbe quella di
legislazioni che permettessero l'interruzione di gravidanza, nel
caso di gravi malformazioni, anche in fasi avanzate della
gestazione, e poi impedissero il prelievo di organi da tali
soggetti una volta che fossero stati volontariamente
partoriti.
E' una contraddizione evidente già segnalata da chi
sostiene la posizione della liceità del prelievo di organi
dall'anencefalico indipendentemente da accertamenti neurologici
(condizione di brain absence), ma che può essere
agevolmente letta anche al contrario sostenendo la
illiceità di interrompere la gravidanza privando della
tutela della legge soggetti che ne sarebbero altrimenti
dotati.
Benché le due condizioni, prima della nascita e dopo la
nascita, abbiano un diverso significato biologico e giuridico,
appare evidente che i due atteggiamenti sono ben difficilmente
conciliabili.
Accanto a ciò vi è il suggerimento di
incoraggiare il proseguimento della gravidanza di feti malformati
anche nella prospettiva altamente umanitaria dell'eventuale
donazione di organi dopo la loro morte.
Il problema successivo riguarda la realizzabilità
concreta del prelievo di organi da donatore anencefalico.
Riguardo al problema dell'accertamento della morte cerebrale
nell'anencefalico ai fini del trapianto si è visto che
questi soggetti non hanno lesioni neurologiche evolutive e che la
compromissione neurologica non è tra le cause di morte
più importanti.
In altri termini il feto anencefalico, benché affetto
da una malformazione neurologica gravissima, non ha tendenza
all'evoluzione ed è improbabile che possa in breve tempo
trovarsi in uno stato di morte cerebrale dato che la morte
avviene per lo più per cause respiratorie.
Ciò significa che al fine di rendere disponibili gli
organi al trapianto (e ciò può avvenire solo se
è stata mantenuta una buona perfusione, quindi una buona
funzionalità cardiorespiratoria fino al momento del
prelievo) il feto anencefalico deve essere sottoposto a
trattamenti di terapia intensiva finché non sia accertata
la morte cerebrale.
Presupposti del trattamento sono che la morte cerebrale sia
imminente in queste condizioni, che essa possa essere
diagnosticata con certezza paragonabile a quella di altri
potenziali donatori e che le cure prestate, nell'esclusivo
interesse di una terza persona e non del neonato siano eticamente
valide.
Il problema sta appunto in questa situazione: ci troviamo di
fronte al prolungamento artificiale della vita con mezzi
eccezionali in una condizione che non presenta alcuna
possibilità di ripresa, per cause addirittura anatomiche,
e ciò allo scopo di preservare gli organi per un
successivo trapianto.
Descritto in questi termini appare evidente il rischio
dell'accanimento terapeu-tico nel senso più pieno e
dell'utilizzo del feto anencefalico so-tanto come mezzo asservito
ad un beneficio altrui. Nella valutazione etica di tale
prospettiva sono tuttavia da tener presenti anche altri
aspetti.
Innanzitutto una pratica analoga è effettuata anche in
altri casi:
- nel periodo di osservazione nel donatore adulto.
Poiché la morte risale all'inizio del periodo di
osservazione non si tratta evidentemente di un accanimento
terapeutico su un soggetto vivo, quanto di una particolare
procedura a cui viene sottoposto un soggetto ormai deceduto al
fine di preservarne gli organi, anche se tale giudizio si
può esprimere solo a posteriori, quando i presupposti
della morte cerebrale siano stati verificati.
Nell'anencefalico il trattamento intensivo, al contrario,
inizia già al momento della nascita o dell'inizio
dell'insufficienza respiratoria in attesa della
verificabilità della morte cerebrale, prima quindi del
momento della morte, anche retro-spettivamente stabilito.
- nel caso di donne gravide in morte cerebrale, al fine di
permettere al feto di giungere ad una età gestazionale che
ne permetta la sopravvivenza.
Anche in questo specifico caso non si può parlare di
"Accanimento terapeutico" poiché le cure sono
evidentemente rivolte alla sopravvivenza del feto e non a quella
della madre già deceduta.
- nel caso di neonati in gravi condizioni, in cui non vi sono
possibilità di recupero, al fine semplicemente umano di
permettere ai genitori in viaggio di raggiungere i figli.
L'uso di terapie straordinarie allo scopo di preservare gli
organi del neonato anencefalico si situa in questi casi di uso
non routinario della terapia intensiva, in caso di morte
inevitabile ed imminente di un paziente permanentemente privo di
coscienza. Sicuramente si deve stabilire un limite alla terapia
intensiva, oltrepassato il quale tale terapia deve essere
interrotta, e, del resto, sopraggiungono le condizioni che le
norme vigenti fanno coincidere con la morte c.d. cerebrale.
E' evidente che l'eccezionalità della condizione del
soggetto anencefalico non è tale da far venir meno nel
medico l'obbligo di prestare la sua assistenza rianimatoria,
favorita dalle condizioni cardio-circolatorie e respiratorie,
abitualmente soddisfacenti. Quest'obbligo assistenziale si
concilia a pieno con l'eventuale possibilità della
donazione di organi, che è resa attuabile proprio grazie a
tale sostegno terapeutico, al pari di quanto avviene nel minore e
nell'adulto che si trovino nella condizione di poter donare gli
organi a fini di trapianto.
In questi casi dovrebbero essere salvaguardati una serie di
elementi, già analizzati dal CNB nel citato documento
sulla trapiantologia infantile, quali in particolare la
validità del trapianto proposto, la serietà
dell'equipe ed in particolare il consenso dei genitori.
E' questo un aspetto dibattuto ed invocato a sostegno delle
più disparate posizioni. Certamente i genitori che si
trovino in una tale situazione, sia che sia loro concessa la
facoltà di interrompere la gravidanza, sia che ciò
non sia possibile, sono al centro di tensioni e difficoltà
grandissime.
Il sapere che una tragedia personale è in grado di
alleviare le sofferenze di altri ammalati può contribuire
a dare un senso ad una vicenda che può essere per molti
aspetti gravemente traumatizzante.
In questo senso rendere, con una pratica eticamente corretta,
disponibili gli organi per un trapianto è sicuramente un
grande aiuto anche per i genitori, che vedono uno sbocco, seppur
minimo, al loro impegno ed alle loro sofferenze; per questo
motivo la loro partecipazione ed il loro assenso a tutte le
metodiche proposte assume un aspetto determinante.
In alcuni casi sono stati gli stessi genitori a richiedere con
insistenza la possibilità di un trapianto ed è
stata ipotizzata anche la possibilità di pressioni da
parte dei genitori.
Sulle difficoltà che la diagnosi di anencefalia
può creare non solo ai genitori ma anche al medico che
occasionalmente ne venga a contatto esiste oramai un'ampia
letteratura.
Tali difficoltà giustificano un adeguato intervento di
carattere psicologico, che in genere viene prestato nei centri
specializzati, ma che sarebbe di grande valore bioetico
istituzionalizzare definitivamente.
Il Council on Ethical and Judicial Affairs della American
Medical Association ha recentemente modificato la sua posizione
in merito al problema dei neonati anencefalici come donatori
d'organo.
Si riportano per sommi capi gli elementi di giudizio che hanno
fatto modificare la precedente posizione del 1988, in cui il
prelievo di organi dal donatore anencefalico era stato ritenuto
accettabile solo dopo la morte del donatore stesso, accertata con
criteri cardiocircolatori o neurologici:
Anencefalia: benché l'aspetto esterno dell'anencefalico
(funzionalità degli organi viscerali, riflessi di suzione,
di allontanamento dagli sti-moli dolorosi, movimenti degli occhi
e degli arti, emissione di suoni, espressioni del viso) possa
dare l'impressione della presenza di un qualche grado di
coscienza, non ve ne è alcuna.
Genitori: il trapianto da anencefalico porta dei benefici non
solo al ricevente ma anche ai genitori, che vedono una
giustificazione, seppur parziale, alla espe-rienza vissuta.
Risposta alle obiezioni più comuni riguardo il prelievo
d'organo da anencefalico:
a) viene infranta la regola del 'dead donor rule', che vieta
il prelievo di organi vitali da soggetti viventi
L'anencefalico, in quanto non ha avuto, non ha e non
avrà coscienza non ha alcun interesse alla vita da
difendere.
Se la esistenza viene abbreviata, non se ne ha alcuna traccia
cosciente e non si ha miglioramento o peggioramento dello status
a seconda della durata della vita.
L'eccezione alla regola non allarma la collettività o
gli altri potenziali donatori: essi infatti non possono sentirsi
'minacciati' da tale decisione in quanto non potranno mai
trovarsi nella situazione dell'anencefalico.
Tale decisione non altera il rispetto della vita e la
considerazione del suo valore.
Poiché l'anencefalico non ha nessun interesse a vedere
pre-servata la sua esi-stenza, viene accettata la potestà
dei genitori di chiedere la interruzione delle cure, senza che
ciò riduca il rispetto per la vita.
b) problemi relativi all'accuratezza della diagnosi Il
documento conferma che la diagnosi errata di anencefalia è
possibile soprattutto se la diagnosi non viene effettuata in
strutture specializzate o da una persona dotata di una specifica
competenza.
Si propone di superare tale problema:
- applicando i criteri diagnostici per l'anencefalia.
Tali criteri sono:
- assenza di una larga porzione ossea della volta
cranica;
- assenza dello scalpo al di sopra del difetto osseo;
- presenza di tessuto fibroemorragico esposto a cause del
difetto cranico;
- assenza di emisferi cerebrali riconoscibili;
- chiamando a confermare la diagnosi 2 persone con una
particolare competenza nel campo, non coinvolte nell'equipe del
centro trapianti.
Nel caso non vi sia la certezza della diagnosi il prelievo
degli organi deve essere proibito.
c) argomentazioni relative allo slippery slope argument (la
decisione aprirebbe la porte a futuri abusi a danno di altre
categorie di malati) .
La eccezione alle regole non potrebbe danneggiare altre
categorie (malati in stato vegetativo persistente, grave danno
neurologico, anziani con demenza).
Si deve dimostrare che tale pericolo esiste, non solo
paventarne la possibilità. Tale ri-schio non è
reale, perché i neonati anencefalici sono una categoria
del tutto par-ticolare, senza storia di coscienza e nessuna
possibilità di acquistarla, e ciò diver-samente da
tutte le altra categorie ricordate.
d) numero di trapianti effettuabili Molte critiche hanno
evidenziato che il prelievo da donatore anencefalico influi-rebbe
in maniera limitatissima sul problema dei trapianti infantili. In
realtà le tecniche di trapianto evolvono, permettendo
l'impiego di organi in condizioni diverse rispetto al passato ed
inoltre ogni donatore potrebbe fornire 4 organi vitali (2 reni,
cuore e fegato).
Anche se vi fossero solo 20 donatori per anno (negli USA) come
alcuni hanno previsto, si tratterebbe pur sempre di un vantaggio
in termini di possibilità di sopravvivenza per altrettanti
bambini.
Sono queste, al momento, le problematiche che impongono un
attento dibattito al fine di formulare un giudizio sulla
liceità del prelievo di organi da donatore anencefalico.
Pertanto le argomentazioni del Council on Ethical and Judicial
Affairs della American Medical Association appaiono come il
tentativo -non accettabile- di giustificare la dichiarazione di
morte per persone ancora viventi al fine di favorire il prelievo
ed il successivo trapianto.
L'anencefalico é una persona vivente e la ridotta
aspettativa di vita non limita i suoi diritti e la sua
dignità.
La soppressione di un essere vivente non é
giustificabile anche se proposta per salvare altri esseri da una
morte sicura.
